Telethon

Nata nel 1990, per volere di un gruppo di mamme i cui figli erano affetti dalla distrofia muscolare, la Fondazione Telethon è un’organizzazione che lavora tutto l’anno per raccogliere fondi in grado finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche. Fondato da Susanna Agnelli, è noto soprattutto per la maratona televisiva. Dal 2009 è presieduto da Luca Cordero di Montezemolo.

Le malattie genetiche sono causate da alterazioni nel Dna e si trasmettono generalmente per via ereditaria. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età, anche se nell’80 per cento dei casi affliggono bambini. Se ne conoscono oltre seimila, la maggior parte con un decorso grave o letale e ad oggi senza una terapia efficace. Pur riguardando, complessivamente, un gran numero di persone (nel mondo si stima che ogni anno nascano 8 milioni di bambini affetti da una malattia genetica) tali patologie sono rare e per questo trascurate dagli investimenti pubblici e privati.

In 20 anni di attività Telethon:

• ha destinato alla ricerca oltre 306,6 milioni di euro;
• ha fondato tre istituti di ricerca - l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli, l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (Hsr-Tiget) di Milano e l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) - e il Tecnothon, un laboratorio di ricerca tecnologica che sviluppa e implementa progetti di ausili per disabili;
• ha sostenuto il lavoro di 1395 ricercatori, che hanno pubblicato in totale 7047 pubblicazioni scientifiche su riviste scientifiche internazionali;
• ha finanziato 2213 progetti di ricerca, che nel complesso hanno riguardato 444 malattie ha curato 13 bambini affetti da Ada-Scid, una grave forma di immunodeficienza ereditaria, grazie a un protocollo di terapia genica applicato per la prima volta al mondo presso l’Hsr-Tiget.

Inoltre, sperimentazioni cliniche su una decina di altre patologie sono in corso o in fase di avvio; nell’edizione 2009 della maratona sono stati raccolti 31.210.000 euro.

Per maggiori informazioni www.telethon.it

LE SEDI
Comitato Telethon Fondazione Onlus e Fondazione Telethon
Via Carlo Spinola, 16 00154 Roma
Tel. 06 440151
Fax 06 44202032

Ufficio scientifico
Via Nino Bixio, 30
20129 Milano
Tel. 02 2022171
Fax 02 20240688